top-menu

Jesteśmy razem

Dzisiaj rano przyjechała moja kochana rodzinka – mąż Jarek i córeczka Adusia. O Boże jak ja bardzo się za nimi stęskniłam! W południe poszliśmy na wizytę do Filipka. Mogliśmy widzieć się z nim tylko przez godzinkę. Podzieliliśmy się z Jarkiem po 30 minut. W czasie mojej wizyty przyszedł lekarz anestezjolog, który opiekuje się salą gdzie […]

czytaj dalej...

Sądny dzień

Już o 7:45 zadzwonili z sali operacyjnej po Filusia. W końcu będziemy mogli wziąć Go na ręce bez tych wszystkich rurek i kabelków, ponosić, poprzytulać, pospacerować… Już się nie możemy doczekać. Ale teraz czekam nerwowo pod salą operacyjną na jakiekolwiek wiadomości o Filipku. Czekam, aż któryś z neurochirurgów będzie wychodził to zapytam o stan synusia. […]

czytaj dalej...

Trzeci posiew jałowy

Trzeci wynik jest również jałowy! I jak się nie nastawiać na happy end? Na wizycie lekarze poinformowali nas, że jak nic się nie wydarzy to jutro Filipek będzie miał założony układ zastawkowy. Bardzo się ucieszyliśmy, ale również bardzo się baliśmy. Cały dzień był bardzo nerwowy – jak tylko zadzwonił telefon w dyżurce pielęgniarskiej to od […]

czytaj dalej...

Drugi posiew jałowy

Dzisiaj rano dowiedzieliśmy się, że drugi posiew również jest jałowy !!! HURRRRRAAAA !!! Może już bliżej końca jesteśmy? Mamy taką nadzieję. Lekarze powiedzieli, że jak trzeci test będzie jałowy to jest szansa na zastaweczkę już w piątek.  Staramy się nie nastawiać, żeby nie rozczarować się ale z drugiej strony jak nie mieć nadziei, nie czekać […]

czytaj dalej...

Imieniny Filipka

Dziś świętujemy! Kupiłam w barku szpitalnym muffinki i się objadaliśmy z dziewczynami w pokoju. Fil dostał prezent w postaci pierwszego jałowego wyniku. Niesamowicie, że tak szybko się oczyścił ten płyn, może rzeczywiście bakteria siedziała w tym gumowym wężyku – drenie. Zobaczymy co pokażą kolejne badania płynu. Trzeba mieć nadzieję, że będzie ok, ale z doświadczenia […]

czytaj dalej...

Nowy dren

Filuś przyjechał z pooperacyjnej o 12-stej na oddział. Ma założony dren po lewej stronie, drenaż wygląda trochę inaczej niż ten poznański. Synuś był w dobrej formie, spokojny, rozglądał się gdzie jest 🙂 Płyn jest ładny, lekko zażółcony i zabarwiony krwią, nie wygląda na taki „bakteryjny płyn” , który albo jest bardzo żółty albo mętny. Może […]

czytaj dalej...

Tak chyba miało być

Nad ranem obudziło mnie gaworzenie synka – a że była dopiero godzina 5:30 to postanowiłam dać mu smoczka i przytulić aby jeszcze trochę pospał. I jakie było moje zdziwienie jak zobaczyłam, że na poduszce obok głowy Fila leży odklejony opatrunek a w nim dren, który był założony do główki… Przestraszyłam się bardzo …. Zaraz zawołałyśmy z koleżankami […]

czytaj dalej...

Pechowy trzynasty

Rano na wizycie poinformowano mnie, że trzecie pobranie płynu wykazało, że jest jałowy, więc prawdopodobnie będzie miał w poniedziałek założony układ zastawkowy… Z jednej strony byliśmy bardzo zaskoczeni, że tak szybko, a z drugiej bardzo się ucieszyliśmy. (więcej…)

czytaj dalej...

Na tomograf

Przy robieniu tomografu komputerowego asystował anestezjolog, który „uśpił” Fila, aby nie ruszał się podczas badania. Mogłam być przy badaniu. Całość na tyle delikatnie, że tuż po wykonaniu zdjęcia Filuś zaczął otwierać oczka 🙂 Jestem ciekawa jak wyszło badanie, czy coś się „tam” nie dzieje ??? Mamy nadzieję, że nie !!! (więcej…)

czytaj dalej...

Oficjalna wizyta

Pierwsza „oficjalna” wizyta bardzo pozytywnie mnie zaskoczyła. Na wizytę przychodzą wszyscy lekarze oraz pielęgniarki, które mają właśnie dyżur. Wszyscy po krótkie porannej naradzie. A co najważniejsze, rodzice pozostają w sali przy dziecku !!! Ja nauczyłam się przez pobyt w Poznaniu, że jak przychodzi wizyta to trzeba wyjść z sali, więc po cichutku przemykam się do wyjścia a […]

czytaj dalej...

Pierwszy dzień w Krakowie

Filipek od rana miał pobraną krew na wszelkie możliwe badania oraz płyn mózgowo-rdzeniowy. Wszystko odbywało się w bardzo sterylnych warunkach z dużą ostrożnością lekarza przy pobieraniu płynu. W Poznaniu po krótkim zdezynfekowaniu kraniku wkładano strzykawkę i naciągano płyn, natomiast tu po dezynfekcji odpuszczano trochę płynu i dopiero za chwilę pobierano do badania, aby wyniki były […]

czytaj dalej...

Kraków – Prokocim

Dzisiaj o 7:30 wyjechaliśmy karetką do Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie Prokocimiu. Udało się nam załatwić przeniesienie do Krakowa, gdzie mają większe doświadczenie w leczeniu wodogłowia u dzieci. Synuś przez całą długą drogę (trwała ponad 7 godzin) był bardzo grzeczny i spokojny. Gorzej z mamą, która nie wiedziała jak ma siedzieć – ale co tam – […]

czytaj dalej...

Czara goryczy została przelana

Tak długo być nie może! Rano lekarz powiedział mi, że podejrzewają zakażenie drenu i prawdopodobnie wymienią go pod koniec przyszłego tygodnia bo w tym tygodniu nie mają już czasu! Kochani, czy Wy rozumiecie co ja piszę? Dziecko ma zakażony dren w głowie, a lekarze mówią nam, że nie mają czasu aby go wymienić! To jakiś […]

czytaj dalej...

O co chodzi?

Cholera jasna! Już nic nie rozumiemy. W piątek cytoza była 20, wszystko w porządku, a tu dzisiejszy wynik to 860. Czyli większe zakażenie niż jak trafiliśmy do szpitala! To pewnie przez te pękające kraniki – zakaziło się wszytko i od nowa leczenie. W taki sposób to możemy się leczyć co końca świata. Dlaczego nie można […]

czytaj dalej...

Spadła cytoza!

Hurrrrraaaa!!! Cytoza bardzo ładnie spadła do 20!!! Piękny wynik. Bardzo się ucieszyliśmy. Lekarz prowadzący poinformował nas, że w niedzielę powtórzą badanie i jak cytoza będzie 20 lub mniej i nie będzie gorączkował  to w poniedziałek lub wtorek założą Filipkowi zastawkę i do domu. Jak dla nas rewelacyjne wiadomości, żeby tylko wszystko się udało! Znowu chce się człowiekowi […]

czytaj dalej...

Minął miesiąc…

Chyba właśnie minął pierwszy miesiąc w szpitalu. Ile jeszcze przed nami? Bóg jeden wie! Filipek czuje się lepiej, ma jeszcze zapchany nosek i troszkę mu „gra” w piersikach, ale samopoczucie ma dobre. Zaczął łapać rączkami (głównie prawa) zabaweczki, czego dotychczas nie robił. Bardzo się cieszymy z kolejnych małych sukcesów naszego misiaka. Z drugiej strony jak […]

czytaj dalej...

Przy szpitalnym łóżku…

I tak mijają nam kolejne dni przy Filipkowym łóżeczku… Lekarze mówią, że jesteśmy na dobrej drodze do założenia układu zastawkowego, ale czujemy, że to nie będzie wcale takie proste… tym bardziej, że właśnie Filip zaraził się od „kolegi” z łóżka obok zapaleniem płuc! Jak prosiłam lekarzy, żeby zbadali Fila bo nie podoba mi się, bo […]

czytaj dalej...

Kolejny tydzień leczenia

26.08 – dzisiaj miał zmieniony opatrunek przy drenie, pani doktor powiedziała mi, że właściwości płynu się poprawiły, ale nie ma żadnego śladu lekarstw dlatego muszą zacząć podawanie leku bezpośrednio do drenu. 29.08 – dzisiejsze badanie płynu pokazało, że leki zaczynają działać, cytoza z 677 spadła do 120! Co nas bardzo cieszy, bo oznacza, że pozbywamy […]

czytaj dalej...

Trudny początek

Pierwsze dni w szpitalu były bardzo trudne. Musieliśmy przyzwyczaić się do nowej sytuacji, choć nie wiem, czy akurat do takiej można kiedykolwiek się przyzwyczaić? Nie wiem co pisać, jak pisać… Przerażają nas te rurki wystające z główki… Musimy bardzo uważać jak bierzemy synka na ręce, żeby czasem nie pociągnąć i nie wyjąć drenu z główki. Apetyt […]

czytaj dalej...

Koszmar powrócił…

Kochani, nie wiemy co pisać… nie mamy sił… Filipek jest w szpitalu na oddziale neurochirurgicznym… Zauważyliśmy wyciek płynu mózgowo-rdzeniowego tuż przy zastawce… Trafiliśmy do szpitala, gdzie okazało się, że jest zakażenie płynu i musieli wyjąć zastawkę i zastąpić ją drenażem zewnętrznym… tak tego się baliśmy, modliliśmy się aby nigdy do tego nie doszło… Teraz czeka nas […]

czytaj dalej...

Stop pneumokokom

Dzisiaj byliśmy w przychodni na szczepieniu przeciwko pneumokokom. Z racji tego, że Filipek jest w grupie ryzyka szczepionkę dostał od sanepidu. Zdecydowaliśmy się zaszczepić Fila ze względu na to, że nie wiemy jak rozwinie się Jego choroba i chcemy uchronić Go od różnych infekcji związanych z pneumokokami. Adę też szczepiliśmy jak była mała i jesteśmy […]

czytaj dalej...

Wiadomości okulistyczne

Dzisiaj mieliśmy wizytę kontrolną u okulisty. Pani doktor po zbadaniu oczek, powiedziała że jest poprawa. Wada prawego oczko zmniejszyła się z +3 do + 2,5! Bardzo dobra wiadomość! I zez jakby nie co mniejszy – głównie lewe oczko. Dostaliśmy skierowanie na rehabilitację oczek, aby spróbować w sposób naturalny zmniejszyć te wady. Kto wie może akurat […]

czytaj dalej...

Za długo było dobrze…

Fil ma temperaturę, jest osowiały, ospały… Lekarz pediatra po osłuchaniu stwierdziła u Filipka zapalenie płuc… Dostaliśmy skierowanie na rtg płuc oraz skierowanie do szpitala, gdyby osoba opisująca rtg znalazła coś niepokojącego w nim! Cholera jasna! A było już tak fajnie… W szpitalu zrobiono rtg – pani doktor, która go opisywała powiedziała, że trudno jest jej […]

czytaj dalej...

agu, ba, ma

Mamy nowe ząbki – trójeczki dolne. I Filuś zaczyna coraz więcej gaworzyć. Wychodzi mu: „agu”, „ba”, „ma” 🙂 A jaki jest zadowolony jak uda Mu się coś „wydusić” – śmieje się w głos! I jest przy tym taki kochany słodziak. Coraz ładniej podnosi główkę leżąc na brzuszku. Jak dobrze widzieć, że coś dobrego się dzieje, […]

czytaj dalej...

Turnus rehabilitacyjny w Kiekrzu

Od 26 maja do 16 czerwca byliśmy na turnusie rehabilitacyjnym w Kiekrzu niedaleko Poznania. Mieszkaliśmy w domku wraz z czterema innymi mamami z dziećmi. Muszę przyznać, że dobrze trafiliśmy. Dziewczyny były bardzo serdecznie i pomocne dlatego cały turnus upłynął nam w przemiłej atmosferze – prawie domowej. Z racji tego, że do Poznania mieliśmy 20 km […]

czytaj dalej...

Piątek trzynastego = ospa

Trzynasty w piątek i mamy ospę…  Adka przyniosła z przedszkola. Sama była szczepiona i nic jej nie było a Filusia wysypało od głowy po stopy – punkcik na punkciku… Koszmar… Smarowanie wszystkich chrostek trwało ponad godzinę! Na szczęście Filip jest bardzo cierpliwym pacjentem i grzecznie to wszystko znosi. Zobaczymy jak będzie dalej. Oby szybko się […]

czytaj dalej...

Nowa fryzura, nowe ząbki…

Pierwsze strzyżenie Filunia! Miał już takie długie włoski! Ścięliśmy Go na jeżyka i od razu inaczej wygląda. Główka wydaje się być nie co mniejsza. A kawaler siedział bardzo grzecznie na kolanach babci a tata ciął, ciął i ciął maszynką. A i mamy cztery nowe ząbki! Dwie górne jedyneczki i górne dwójeczki! Biedny trochę się wycierpiał… Dopiero jak […]

czytaj dalej...

Mam już roczek

Co prawda roczek Filuś skończył 12 kwietnia ale wyprawialiśmy go dzisiaj. Świętowanie zaczęliśmy od Mszy specjalnej roczkowej dla Filipka, którą zamówili dla Niego dziadkowie. Ksiądz pobłogosławił naszego solenizanta i podarował Mu na pamiątkę medalik z wizerunkiem Ojca Pio (ponieważ kościół, w którym odbywała się ta Msza jest pod wezwaniem Ojca Pio). W każdym bądź razie, była to przepiękna […]

czytaj dalej...

Jestem silniejszy

Dziś po raz trzeci byliśmy na zajęciach metodą Vojty. Pani magister powiedziała, że nie ma porównania z pierwszą wizytą. Była zadowolona, że Filip zrobił takie postępy, że tak ładnie reaguje na stymulację. Dodała nam nowe punkty stymulacyjne, tym razem w pozycji bocznej. Nie ukrywam, że to zasługa systematycznych ćwiczeń, które razem wykonujemy – co trzy godziny […]

czytaj dalej...

Garść nowości

Rehabilitanci mówią, że Filuś jest silniejszy, próbuje podnosić główkę leżąc na pleckach – a nie ma co ukrywać, że jest to dla niego duże wyzwanie, ze względu na większą i cięższą główkę. Myślimy, że te leki na płucka pomogły lepiej się dotlenić i organizm ma więcej siły do działania ! Oby tak było ! Poza […]

czytaj dalej...

Komisja po raz drugi

Z odwołania mieliśmy stawić się na Komisji na godzinę 16-stą. Z racji tego, że było 9 osób przed nami to wchodziliśmy na komisję około godziny 19-stej. Filipek płakał już ze zmęczenia, nikt nie chciał nas przepuścić, pomimo że wszyscy byli ze starszymi dziećmi… no trudno, po części rozumiem tych rodziców… ale tylko po części. Pani […]

czytaj dalej...

Pulmonolog

No i trafiliśmy do pulmonologa… Zaczynamy przygodę z nebulizatorem i nebylizacjami. Mają one pomóc w bezdechach? Filipek dostał lekarstwo na rozwój pęcherzyków płucnych, które ma „wdychać” za pomocą nebulizatora przez najbliższych sześć miesięcy – dwa razy dziennie. Ciekawa jestem jak wytrzyma te inhalacyjki. I czy będzie się denerwować podczas? Musimy kupić inhalator-nebulizator – i to […]

czytaj dalej...

W walentynki do okulisty

Kolejna specjalistyczna wizyta. Dzisiaj padło na okulistę. Wybraliśmy się do pani doktor, która specjalizuje się w leczeniu wcześniaczków oraz dzieci, które długo leżały w inkubatorach, zwłaszcza z tlenoterapią. Po wszystkich badaniach niebieskookiego Fila – pani doktor powiedziała, że jest lekki zez, być może spowodowany wodogłowiem oraz prawe oczko ma wadę +3  z cylindrem. Trochę byliśmy […]

czytaj dalej...

Fundacja Słoneczko

Dostaliśmy umowę od Fundacji „Słoneczko”, która przyjęła Filipka w poczet swoich podopiecznych. Teraz możemy zacząć zbierać na rehabilitację naszego małego słoneczka. Zaczynamy wysyłać prośbę do rodziny i znajomych o przekazanie 1% podatku na rzecz Filunia. Jesteśmy pełni nadziei, że są ludzie dobrego serca, którzy chcą pomóc Filutkowi w dalszej rehabilitacji i leczeniu. Pamiętajmy, że przekazujemy to […]

czytaj dalej...

Kolejny ząbek i…

Mamy drugą jedyneczkę na dole. No i teraz idą nam ząbki hurtem. Nawet nie jest najgorzej z tym ząbkowaniem. Filuś bardzo mocno się śliny i  jest troszeczkę marudny, ale da się wytrzymać. Dzisiaj odebraliśmy orzeczenie o niepełnosprawności – przyznano nam je na dwa lata do 31 stycznia 2013.  Łaskawie uznano, że Filip musi mieć opiekę […]

czytaj dalej...

Komisja ds orzekania o niepełnosprawności

Dzisiaj był bardzo stresujący dzień dla nas – głównie dla mnie, bo to ja tak naprawdę stawałam przed komisją ds orzekania o niepełnosprawności i musiałam dosłownie świecić oczami, aby przyznano nam takie orzeczenie. Pani neurolog zrobiła ze mną wywiad, bardzo długo rozmawiała, jeszcze dłużej wypisywała dokumenty… no i oczywiście zbadała Fila. Powiedziała, że jak najbardziej […]

czytaj dalej...

Vojty ciąg dalszy…

Już druga wizyta u pani od Vojty. Dziś pani magister była zadowolona z postępów Fila. Podczas ćwiczeń był bardzo ożywiony i ruchliwy, wykonywał ćwiczenia – może nie zawsze tak jak powinien, ale widać było, że próbuje coś robić, że mięśnie się poruszają, że chce coś zrobić sam. Dostaliśmy kolejne punkty do stymulacji i mamy działać […]

czytaj dalej...

Wizyta u kardiologa

Filipek miał dzisiaj bardzo dobry dzień – śmiał się w głos, ruszał się dość dużo, był bardzo ożywiony. Pozwolił sobie zrobić badanie EKG, echo serduszka a nawet zmierzyć ciśnienie. Wg badań i pani doktor wszystko jest w jak najlepszym porządku.  Hurrrrrra!!! Serduszko jest zdrowe, komory prawidłowe, nie ma żadnych przecieków. Pani doktor potwierdziła, że bezdechy […]

czytaj dalej...

I jeszcze tu się udało

Kolejny punkt rehabilitacyjny dla nas! Udało się nam załapać na zajęcia rehabilitacyjne tuż pod stadionem Lecha Poznań. Będziemy przychodzić raz w tygodniu – a płacić będzie Prezydent Miasta Poznania. Jest to bezpłatna rehabilitacja dla dzieci i młodzieży zameldowanych w Poznaniu. Filipek ćwiczy z panem Radkiem. Na pierwszych zajęciach Filuś zataił się mi okropnie – tak, […]

czytaj dalej...

Drugie badanie słuchu

Dziś drugie badanie słuchu (przesiewowe) dzięki aparatom Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy!  Badanie potwierdziło, że Filuś słyszy bardzo dobrze. Wykresy wyszły idealnie. Pani powtórzyła dwukrotnie badanie, aby była pewność. Cieszymy się, że wszystko jest dobrze, bo to jest bardzo ważne! Kolejne pozytywne wieści dają nam siłę do dalszej walki i oczywiście nadzieję… Przy okazji zważyliśmy naszego […]

czytaj dalej...

Ruszamy z rehabilitacją

Od dziś zaczynamy rehabilitację Filipka w nowym ośrodku, blisko domku. Mamy nadzieję, że nasza współpraca z panią rehabilitantką będzie udana i przyniesie wiele dobrego! Tego sobie życzymy w tym nowym roku. Pierwsze wrażenia bardzo pozytywne. Zwłaszcza jeśli chodzi o naszą Panią Joasię. Bardzo sympatyczna dziewczyna, która ma dar zjednywania sobie ludzi. Filipek bez żadnego problemu […]

czytaj dalej...

Świąteczne podsumowanie

Pierwsze Święta Bożego Narodzenia naszego synusia. Fascynowała Go bardzo choinka i kolorowego światełka na niej. Nie mógł oderwać wzroku od choinki, tym bardziej że Ada pokazywała mu po kolei każdą bombeczkę, którą zawieszała na gałązkach naszego świątecznego drzewka. Filip zaczyna wkładać rączki do buźki, porusza więcej nóżkami, potrafi złapać kocyk, którym jest przykryty. Leżąc na […]

czytaj dalej...

Vojta pełną parą!

Od dziś zaczynamy ćwiczyć metodą Vojty pod okiem specjalisty od tej metody. Głównym celem tej terapii jest przywrócenie wrodzonych fizjologicznych wzorców ruchowych. Zaburzone ruchy utrudniają aktywność, dlatego należy przeprowadzić rehabilitacje, która pomoże poprawić aktywność dziecka. Zaczęliśmy ćwiczenia od stymulacji I i II fazy. Uczyłam się gdzie i w jaki sposób naciskać punkty nerwowe, aby Filipek […]

czytaj dalej...

Chrzest Filipka

W dniu imienin swojej babci Basi – Filuś miał dopełnienie obrzędu chrzcielnego. Cała ceremonia trwała krótko, bo to tylko było dopełnienie Chrztu, który odbył się z tzw. wody kiedy Filipek był jeszcze w szpitalnym inkubatorze. Chcieliśmy aby wszystko odbyło się tak jak powinno, razem z chrzestnymi i najbliższą rodzinką. Niestety po zakończonej uroczystości w Kościółku […]

czytaj dalej...

Badanie EEG

Dziś byliśmy na badaniu EEG. Badanie EEG – jest to nieinwazyjna metoda diagnostyczna, służąca do badania bioelektrycznej czynności mózgu za pomocą elektroencefalografu. Badanie trwało ponad 40 minut. Oprócz normalnego badania, badano również fale mózgowe podczas snu i z wykorzystaniem specjalnej lampki (nie pamiętam jak się ona nazywała). Po badaniu nasza pani neurolog powiedziała, że z […]

czytaj dalej...

Kontrola u neurochirurga

Wszystko jest dobrze. Lubimy tak pisać 🙂 Układ zastawkowy dobrze się przyjął. Zastawka dobrze działa, odbija. Pojawiło się lekkie otarcie przy zastawce – dostaliśmy specjalną maść z antybiotykiem aby smarować to miejsce. Mamy je obserwować czy nic się tam więcej nie dzieje. Gdyby coś się działo mamy przyjechać na izbę przyjęć. Mam jednak nadzieję, że […]

czytaj dalej...

Pierwsze zapalenie oskrzeli

Kolejna infekcja dopadła nasze Maleństwo – niestety tym razem mocniej i skończyło się na zapaleniu oskrzeli. Filipek ma temperaturę, kaszel i dużo wydzieliny, z którą nie może sobie poradzić. Jest osłabiony i ma mniejszy apetyt, ale to chyba normalne przy infekcji. Na szczęście nasza pani doktor mówi, że to początek zapalenie oskrzeli i powinien szybko […]

czytaj dalej...

Zmieniamy neurologa

Chcieliśmy poznać opinię innego neurologa o naszym skarbeńku dlatego umówiliśmy się na wizytę do innej – tym razem pani doktor. Po zbadaniu pani neurolog powiedziała, że Filip ładnie reaguje na „uderzenia młoteczka”, że ma ładny brzuszek i że jest dobra reakcja nóżek i rączek, że ładnie wodzi wzrokiem, reaguje na mnie i na Adkę (akurat […]

czytaj dalej...

Wyprawa nad morze

Chcieliśmy trochę odpocząć i mieć choć parę dni wakacji, takich wspólnych, rodzinnych. Postanowiliśmy pojechać nad morze, aby uciec od tej trudnej i szarej rzeczywistości. Nadmorskie powietrze dobrze zrobiło Filipkowi, apetyt mu dopisywał (w zasadzie był ciągle głodny), mniej miał bezdechów – to pewnie jod dobrze wpływał na jego płucka 🙂 Dużo spacerowaliśmy, przebywaliśmy na świeżym […]

czytaj dalej...

U neurologa

Jednym słowem podsumowując pan doktor przekreślił jakiekolwiek szansę Filipka na normalność. Powiedział, że nie ma dla mnie żadnych dobrych wiadomości, że pozostaje nam dużo ćwiczyć i mieć nadzieję… Pomijam fakt, że tuż przed badaniem Filip miał bezdech – a po każdym takim incydencie jest bardzo osłabiony i zasypia, wyłącza się i tyle. Nie dziwi mnie […]

czytaj dalej...

Mała rzecz a cieszy

Zauważyliśmy, że od wczoraj Filipek zaczął podnosić prawą rączkę. Próbuje coś nią zrobić, złapać, ale ma jeszcze z tym problemy bo cały czas rotuje ją na zewnątrz. Ale coś się jednak ruszyło, coś się zaczęło działać, a to jest najważniejsze. Oby małymi kroczkami do przodu – w końcu od czegoś trzeba zacząć. Bardzo się cieszymy, […]

czytaj dalej...

Zaczynamy rehabilitację

Nasz synuś cały czas jest bardzo wiotki. Bardzo nas to martwi. Jarek, mówi że mam dać mu czas, że każdy po sześciomiesięcznym leżeniu miałby problemy z poruszaniem się, ale boję się, że wylew zrobił swoje i tak już zostanie… Bardzo chcę wierzyć, że wyjdzie na prostą i, że systematyczna rehabilitacja pomoże Filipkowi się wzmocnić i […]

czytaj dalej...

Co się dzieje? Czy to ząbki?

Dzisiejszej nocy Filip budził się co godzinę z płaczem. Nie wiedzieliśmy co się dzieje, czy może coś z zastawką i boli go główka, czy może ma kolkę, albo dokucza mu coś innego? Po chwili jednak doszliśmy do wniosku, że przyczyną niepokoju Filipka są ząbki! Miał bardzo opuchnięte dziąsełka, których nie pozwalał sobie posmarować. Oby szybko […]

czytaj dalej...

Zdjęcie szwów

Dzisiaj byliśmy na zdjęciu szwów na neurochirurgii. Filipek był bardzo dzielny, grzecznie pozwolił sobie wyjąć szwy. Lekarz powiedział, że rany bardzo ładnie się goją, choć plasterki ma jeszcze mieć przez tydzień, aby nie zabrudzić ranek. Sprawdził również czy zastawka dobrze odbija. Wszystko jest OK mamy teraz cieszyć się sobą i dbać o synulka a na […]

czytaj dalej...

Pierwsze dni w domku :)

Filipek ładnie przesypia całe noce. Mamy wrażenie, że odsypia cały pobyt w szpitalnu. Bardzo ładnie je, apetyt mu dopisuje, coraz ładniej radzi sobie z jedzeniem łyżeczką. Jest bardzo pogodny, uśmiechnięty i kochany. Jarek szkoli się w zmienianiu opatrunków na główce i brzuszku Filipka. Muszę powiedzieć, że jest w tym dobry. Jest bardzo dokładny i delikatny […]

czytaj dalej...

Idziemy do domku!

Tuż po obchodzie, pan doktor zapytał czy mieszkamy w Poznaniu – gdy powiedziałam że tak, poinformował mnie, że wypiszą nas na urlop i jak się nic nie będzie działo to przyjdziemy dopiero na zdjęcie szwów za tydzień. Nie mogliśmy uwierzyć, że nadszedł ten upragniony dzień – dzień, w którym będziemy wszyscy razem w domku! (więcej…)

czytaj dalej...

Pierwsze dni po zabiegu

Pierwsza noc po zabiegu minęła w miarę spokojnie. Oczywiście Filuś był jeszcze obolały i troszeczkę narzekał, ale nie było tak źle. Rano mógł już dostać do picia herbatkę, a gdy nic się nie działo po jej wypiciu dostał mleczko. Pił tak szybko i łapczywie jak nigdy dotąd. Ale nie ma co się dziwić w końcu […]

czytaj dalej...

Dzień zabiegu

Dzisiaj był ważny dzień. Od rana wielkie zamieszanie – mycie w specjalnym płynie dezynfekcyjnym, ponowne golenie główki i oczekiwanie na zabieg. Jak zabierali Filusia to bardzo się denerwowaliśmy, baliśmy się, żeby coś się nie stało, żeby nie było zakażenia, żeby szybko do nas wrócił ! O 8:10 zabrali naszego skarbka na salę operacyjną, serce bolało, […]

czytaj dalej...

Zmiana terminu…

No i odwołano nam zabieg – przedłużyła się operacja chłopca, który był rozpisany przed Filipkiem. Obiecano nam, że zabiorą Filusia jako pierwszego w piątek od samego rana. Szkoda mi było Filipka, który nie jadł przez 14 godzin, bo czekał na zabieg, był wymęczony i zdenerwowany… Mamy nadzieję, że w piątek nic się nie zmieni i […]

czytaj dalej...

Jedziemy na zabieg

Dzisiaj rano pogotowie przewiozło Filka na neurochirurgię. Żeby było śmiesznie została zamówiona specjalistyczna karetka do przewożenia malutkich dzieciaczków – ze specjalistycznym samowystarczalnym inkubatorem – nikt nie poinformował ekipy ratowniczej, że Filuś ma prawie pół roku, jest dużym dzieckiem i nie wymaga respiratora. Dlatego też mamusia musiała jechać razem z synkiem i trzymać Go na kolanach. […]

czytaj dalej...

Przygoda z łyżeczką :)

No i mamy kolejny pierwszy raz. Dzisiaj Filuś zjadł coś innego niż mleko i to w dodatku łyżeczką! To kolejny mały krok do przodu. Początkowo bał się łyżeczki – zresztą jak wszystkiego co wkładało się Mu do buzi. Nie ma co się dziwić po tych wszystkich przejściach z rurami od respiratora, sondami, intubowaniem itp.. Ale […]

czytaj dalej...

Czy ten koszmar się skończy ?

Podczas popołudniowej wizyty u Filipka przydarzył się bardzo nieprzyjemny incydent. W trakcie ćwiczeń Fil zaczął płakać – wyglądało jakby coś Go zabolało – miałam wrażenie, że boli Go brzuszek – nie czekając na kolejny atak bezdechu zaniosłam synka pod tlen, a wtedy zaczął wymiotować… Wystraszyłam się bardzo, nie wiedziałam co się dzieje, zawołałam pielęgniarkę, zaczęły […]

czytaj dalej...

Pierwszy uśmiech :)

Dzisiaj Filuś po raz pierwszy tak świadomie i głośno się uśmiechnął! Kolejna wspaniała chwila! Jest takim malutkim mądralińskim. No i wyraźnie wyczuwa godziny odwiedzin – czeka na nas. Położne ze szpitala śmieją się, że perfekcyjnie wyczuwa moment naszego przyjścia. Jest wtedy bardzo ruchliwy i uśmiecha się, a czasami próbuje coś „gaworzyć” 🙂 (więcej…)

czytaj dalej...

Leczenia ciąg dalszy…

Filuś cały czas jest na antybiotyku. Czuje się już lepiej – uśmiecha się, wodzi za nami oczkami, lubi jak czytamy Mu bajeczki. Widać, że czuje naszą obecność, lubi zasypiać przy nas – pewnie czuje się bezpieczny. Jak podają Filipkowi leki czy pobierają krew lub wykonują jakiekolwiek czynności przy Nim – wyciąga rączki aby Go potrzymać, […]

czytaj dalej...

Aktywne wodogłowie

Wypukłe ciemiączko, złe samopoczucie, osłabienie, „fiksowanie” oczkami…. odciągnięcie płynu. Po dwumiesięcznej przerwie – wodogłowie uaktywniło się i lekarze musieli odciągnąć płyn za pomocą komory Rickhama. Zmartwiła nas ta sytuacja, bo myśleliśmy już, że to nie wróci i będzie jeden problem mniej…. Szkoda nam synusia, że znowu musi walczyć. Zabrano Go karetką do innego szpitala na […]

czytaj dalej...

Kolejny cud !

Kochani! Kolejny cud! Nasz synek bardzo ładnie radzi sobie z piciem z butelki – tak ładnie, że jedna z położnych podczas nocnego karmienia postanowiła wyjąć Mu sondę i karmić Go tylko z butelki! I wiecie co? Dał radę! Pije częściej w mniejszych ilościach i nie ma już żadnej rurki. I w końcu pije tyle ile […]

czytaj dalej...

Pierwszy raz z butelki

Dzisiaj Filuś po raz pierwszy pił z butelki ze smoczka! Powiedzenie pił jest trochę na wyrost było to parę mililitrów glukozy a nie mleko, ale musiał od czegoś zacząć. Jesteśmy dobrej myśli. Na oddziale  wszyscy mówią nam, że maluszek musi sobie tylko wyrobić odruch ssania. Filipek niestety nigdy go wcześniej nie poznał… Położna, która podawała […]

czytaj dalej...

„Zatajanie się”

Odkąd Filuś został odpięty od respiratora, często miewa bezdechy, które lekarze nazywają „zatajaniem się”. Wygląda to bardzo źle – sinieje cała buźka, brakuje mu tchu, tak jakby się dusił…. klepiemy Go wówczas po pleckach, dmuchamy w buźkę czy zmieniamy pozycję do pionu – niestety nie zawsze to pomaga podajemy w tedy tlen medyczny i czekamy […]

czytaj dalej...

Udało się!

Dziś o 9 rano Filipek został odłączony od respiratora! Nareszcie! Radość zagrzała nam serca i łezki znowu zatoczyły się po policzkach. W końcu po dwóch tygodniach walki mogliśmy przytulić naszą Niunie! Nie ma już rur – oprócz sondy w nosku… ale z tym też będziemy walczyć. Choć lekarze mówią, że są małe szanse i raczej […]

czytaj dalej...

Walczymy

Nasz waleczny synek czuje się już lepiej 🙂 Bardzo się z tego cieszymy ! Dzisiejszy wynik CRP to 5,7 – norma jest do 5, więc nie jest źle. Poza tym rzęzi Mu jeszcze troszkę w płuckach i ma jeszcze więcej niż zazwyczaj wydzieliny ale jest lepiej niż było, co nas oczywiście  cieszy. Dostał dzisiaj pierwszą […]

czytaj dalej...

Znowu schody…

Filipek dostał zapalenia płuc, nie dał rady sam oddychać… został ponownie podłączony do respiratora…. Tuż po karmieniu, zaczął robić się siny, spadała saturacja, położne rozpoczęły masaż serduszka ale nic to nie pomogło… lekarz od razu podjął decyzję o intubowaniu… Pojawiła się wysoka gorączka 40 stopni… Znowu smutek i żal nas ogarnął, chcielibyśmy móc przejąć Jego […]

czytaj dalej...

Pierwsze spotkanie z bratem

Po tak długim czasie  Ada mogła po raz pierwszy zobaczyć swojego kochanego braciszka, na którego tak bardzo czekała i o którym Jej codziennie opowiadaliśmy. Mogła przyjść już wcześniej – ale nie chcieliśmy aby widziała Filipka w takim stanie, z tymi wszystkimi rurami, plastrami … Tym bardziej, że lekarze nie dawali żadnych szans Filipkowi…  Wychodziliśmy z […]

czytaj dalej...

Kolejna dobra wiadomość

Dzisiaj ordynator poinformował nas, że wstrzymują się z założeniem układu zastawkowego, ponieważ główka nie rośnie a badanie tomografem wykazało, że wodogłowie jest nieaktywne.  Będą przez jakiś czas obserwować zachowanie Filipka oraz mierzyć obwód główki i kontrolować ciemiączko. Oczywiście może się okazać za parę dni, tygodni czy miesięcy że wodogłowie znowu jest aktywne – bo tego […]

czytaj dalej...

Przenosiny do łóżeczka

Filipek jest już dużym chłopczykiem i z trudem mieści się do inkubatora – podjęto więc decyzję o przeniesieniu Go do łóżeczka. Będzie łatwiej nam, pielęgniarkom a przede wszystkim pani rehabilitantce „dojść” do Niego. Rehabilitantka mósiała sobie do tej pory radzić przez małe otwory w inkubatorze. No i siostra będzie mogła w końcu zobaczyć i wycałować […]

czytaj dalej...

Pożegnanie z respiratorem

Pięknie zaczął się dzisiejszy dzień 🙂 Rano jak zwykle  poszłam przywitać się z synkiem – wchodzę do boksu, w którym leżał – otwieram inkubator głaskam rączkę, zaczynam z nim rozmawiać – po chwili … spostrzegłam, że przygląda mi się położna, która opiekowała się Filipkiem – uśmiecham się do niej a ona mówi: „niech pani zobaczy […]

czytaj dalej...

Zdobywca serc

Widzimy, że niektóre położne przywiązały się już do Filipka. Rozmawiają z Nim, głaskają, dbają o Niego. Jedna położna która od samego początku zajmuję się naszym synkiem powiedziała nam, że to jest „wyjątkowe” takie „cudowne” dziecko. Że ma coś w sobie takiego dobrego, co go wyróżnia. Że mimo swojego cierpienia jest bardzo pogodny i nie „uskarża” się. (więcej…)

czytaj dalej...

Walcz Filipku walcz!

Dzisiaj Filipek ma dostać krew, bo się zanemizował. Rano był ożywiony, wyciągał rączki, miał szeroko otwarte oczka. Reagował jak się do niego mówiło, ale znowu ma zapalenie płuc… Lekarz prowadzący powiedział, że na szczęście nie rozprzestrzenia się. Powiedział również, że „starają się zapewnić komfort dziecku, żeby nie cierpiało”… (więcej…)

czytaj dalej...

Czy będzie zastawka?

Wczoraj była konsultacja z neurochirurgiem. Neurochirurg miał ocenić czy Filipek  kwalifikuje się do zabiegu założenia układu zastawkowego. Układ taki pomaga w odprowadzeniu płynu mózgowo-rdzeniowego poprzez specjalny układ drenujący do jamy brzusznej. (więcej…)

czytaj dalej...

Światełko w tunelu?

Rośnie nam chłopak kochany i się nie poddaje, waży już 4330. Od dwóch tygodni pobierany płyn mózgowo-rdzeniowy jest jasno-żółty, przeźroczysty – taki jak być powinien, nie ma już śladów po krwawieniu, ale stale nachodzi. Nie wiadomo dlaczego tak się dzieje. Coraz ładniej zamyka powieczki, dlatego nie musi już mieć zaklejanych oczek. A ma je takie […]

czytaj dalej...

Oczekiwanie nie wiadomo na co…

Lekarz prowadzący mówi, że infekcja jest już prawie zwalczona, ale stan ogólny nie uległ poprawie. Respirator cały czas działa na wysokich obrotach, podają mu więcej tlenu niż do tej pory. Była kolejna sytuacja zagrożenia życia – Filipek zaczął robić się siny a Jego serduszko bardzo mocno biło – lekarze nie wiedzieli co się dzieje – […]

czytaj dalej...

Filipku nie odchodź…

Dziś rano lekarz prowadzący przyniósł złe wieści… Powiedziano nam, że zanika tkanka mózgowa i zapadły się płucka… Respirator był podkręcony prawie na maxa… Kazano się nam pożegnać… (więcej…)

czytaj dalej...

Wizyta okulisty

Dziś na oddziale była wizyta okulisty – Filipek też się załapał na badanie. Pani doktor powiedziała, że ma rozbieżne ustawienie gałek ocznych – co po prostu oznacza że zezuje. Poza tym naczynia, siatkówka i przedni odcinek oczu jest bez zmian. Jeśli rzeczywiście okaże się na kolejnym badaniu, że poza zezowaniem jest wszystko dobrze i że Filuś widzi […]

czytaj dalej...

Gorsze dni

Filipek ma zaklejone oczka gazą – lekarze mówią, że ma ona chronić śluzówkę przed nadmiernym wysychaniem, bo organizm wytwarza za mało łez. Wygląda to okropnie… Żal serce ściska jak się patrzy na taką małą kruszynkę z tymi wszystkimi rurami, zaklejonymi oczkami i pokłutymi rączkami i nóżkami od wenflonów i pobrań krwi… (więcej…)

czytaj dalej...

Zaczynamy rehabilitację

Od dziś szpitalna rehabilitantka będzie ćwiczyła codziennie z Filipkiem. Na pierwszych zajęciach ładnie prostował i podnosił nóżki, łapał paluszkami za rękę i przeciągał się 🙂 Dostałam nowe zadanie – codzienne masowanie synulka. Mogłam po raz pierwszy dotknąć te maleńkie stópki, rączki, główkę – piękne uczucie. (więcej…)

czytaj dalej...

Lepsze samopoczucie

Filipek ma zmniejszone parametry respiratora! Dzięki trzykrotnej transfuzji krwi nie wygląda już tak blado. Ładnie otwiera oczka i mam wrażenie że reaguje na głos mamusi. Lekarz prowadzący zauważył, że Filip więcej się rusza i ładniej oddycha. Może już teraz będzie z górki? (więcej…)

czytaj dalej...

Komora Rickhama i otwarte oczy

Dzisiaj zabrali Filipka do Instytutu Pediatrii na oddział neurochirurgii w celu założeniu komory Rickhama. Wreszcie nie będą bezpośrednio ściągać płynu z główki nakłuwając igłą. Dzięki komorze nie będzie to zabieg tak bardzo inwazyjny i bolesny. Pomimo wcześniejszej nieaktywności wodogłowie dało jednak o sobie znać i dlatego właśnie zapadła decyzja o założeniu zbiorniczka Rickhama. (więcej…)

czytaj dalej...

Tomograf komputerowy

Wczoraj podczas wieczornej kąpieli położne zauważyły, że po odpięciu respiratora przez jakąś chwilkę Filipek radzi sobie sam z oddychaniem! Umożliwiło to dziś wykonanie tomografu komputerowego, który wykazał, że doszło do wylewu IV stopnia do mózgu i móżdżku. Lekarze powiedzieli, że jest dużo zmian głównie w móżdżku i podstawie pnia mózgu i nie wiadomo jakie będą tego […]

czytaj dalej...

Chrzest Święty Filipka

Ze względu na pogarszający się stan zdrowia Filipka postanowiliśmy nie zwlekać z Chrztem Świętym. Z pomocą przyszedł nam kapelan szpitalny, który za pomocą poświęconej wody (małej buteleczki soli fizjologicznej) wykonał tzw. „chrzest z wody”. Mimo prostoty tego obrzędu przeżyliśmy go bardzo, a łzy same cisnęły się na oczy. Chwilami bardziej przypominało to ostatnie pożegnanie niż […]

czytaj dalej...

Narodziny Filusia

W nocy z 10 na 11 kwietnia odeszły wody…. Byliśmy trochę zaniepokojeni bo to był dopiero 35 tydzień ciąży, ale pomyśleliśmy, że skoro na ostatniej wizycie u lekarza prowadzącego ciążę (7 kwietnia) było wszystko w porządku z Maleństwem, więc zaczęliśmy cieszyć się, że już za chwilę będziemy mogli przytulić naszego kolejnego szkraba. Pojechaliśmy do szpitala […]

czytaj dalej...