top-menu

Już w szpitalu

Od środy 29.10. Filipek jest w szpitalu i czeka na wyznaczenie zabiegu. Myśleliśmy, że jak wyznaczono nam datę zgłoszenia się do szpitala to jest to równoznaczne z tym, że w ciągu dwóch, trzech dni będzie miał zabieg. Ale znowu się przeliczyliśmy! Na oddziale poinformowano nas, że chwilowo nie ma wolnych terminów na zabieg i nie […]

czytaj dalej...

Odpowiedź w sprawie operacji ortopedycznej

Dostaliśmy dzisiaj pismo ze szpitala ortopedycznego z dobrymi dla nas wiadomościami ! Wyznaczono datę przyjęcia Filipka do szpitala na 29 października 2014 roku! Jesteśmy w szoku, że udało się przyśpieszyć aż tak! Ale to dobrze dla Filipka, czym szybciej tym lepiej. Oczywiście jesteśmy pełni obaw jak to wszystko zniesie, czy nie będzie żadnych komplikacji, jak […]

czytaj dalej...

Rezonans Magnetyczny

W końcu doczekaliśmy się na to badanie. Czekaliśmy od marca… Nie wiem – może dlatego, że musieliśmy mieć badanie z anestezjologiem? I po raz kolejny służba zdrowia nas niemiło zaskoczyła. Zapytacie dlaczego? Dlatego, że pani doktor radiolog, która będzie opisywać badanie poprosiła o wynik poprzedniego rezonansu – pytanie po co? Mąż odpowiedział, że to był […]

czytaj dalej...

Który to już turnus w Zabajce? Chyba 6 :)

Na szczęście cały turnus upłynął bez żadnych przykrych incydentów. Filipek ładnie i chętnie ćwiczył. Korzystał z wszystkiego co mogli dać Mu terapeuci, współpracował z Nimi. W trakcie turnusu zrobiliśmy Filipkowi zdjęcia siatkówki oka aby je wysłać do specjalisty, który je analizuje i opisuje co jest nie tak z poszczególnymi organami 🙂 Jestem ciekawa czy to […]

czytaj dalej...

Obóz w Wojnowie :)

Nasze Kochane Przedszkole „Orzeszek”, do którego uczęszcza nas synuś co roku organizuje wyjazd na obóz. W tym roku w Wojnowie niedaleko Zielonej Góry. Każdy przedszkolak ma swojego opiekuna tylko dla siebie. Mieszkali w domkach letniskowych w lesie nad jeziorem. Byliśmy pełni obaw – bo nigdy Filipek nie był sam na tyle dni (10) a poza […]

czytaj dalej...

Komisja ds. przyspieszeń

Na dziś mieliśmy wyznaczony termin na komisję ds. przyspieszeń w sprawie operacji stawów biodrowych Filipka. Już na samym początku pobytu w szpitalu okazało się, że nas źle poinformowano i poszliśmy nie tam gdzie mieliśmy iść. Na szczęście w miarę szybko się zorientowałam, że to pomyłka i zaczęłam pytać tu i tam gdzie może odbywać się […]

czytaj dalej...

Nocnik czy toaleta …

Od jakiegoś już czasu powtarzamy Mu, że jak chce „kupkę” czy „siusiu” to ma wołać „mama eee”. I tak powtarzaliśmy i powtarzaliśmy aż tu dzisiaj Filipek zaczął stękać i wołać przy tym „mama eee”, była akurat przy nim babcia, która szybko zareagowała i posadziła Go na toaletę i po chwili zrobił kupkę! Mamy nadzieję, że […]

czytaj dalej...

Sprowadzenie prawego jąderka…

Przyszedł w końcu czas na drugie jąderko… Dzisiaj Filuś miał sprowadzane prawe jąderko. Cały zabieg odbył się bez żadnej komplikacji, wszystko poszło po myśli pana doktora. Co prawda podczas zabiegu pękło małe naczynko krwionośne i pojawił się mały siniaczek na podbrzuszku ale ponoć to nic takiego co miało by spędzać sen z naszych powiek. Pan […]

czytaj dalej...

4-te urodzinki Filipka :)

Jak ten czas leci… Już cztery lata jak Filuś był z nami! Bardzo się cieszymy z wielu jego postępów i fizycznych i psychicznych. Coraz lepiej funkcjonuje, więcej rozumie, więcej potrafi, walczy dzielnie dzień po dniu i co ważne CHCE WALCZYĆ ! Kochany Synku chcemy Ci życzyć dalszych postępów, wielu uśmiechów i radości na Twojej kochanej […]

czytaj dalej...

Kontrola u okulisty

Dzisiaj byliśmy na kontroli okulistycznej. I znowu dobra wiadomość 🙂 Pani doktor po zbadaniu, powiedziała że wada Filipka zmniejszyła się – jedno oczko do 0,5 a drugie 0,25. Dotąd były oba oczka powyżej 1,0. Cieszymy się, że jest lepiej. Pewnie noszenie okularków oraz zajęcia u tyflopedagoga dało dobry efekty i możemy zmienić szkła na słabsze […]

czytaj dalej...

Konsultacja ortopedyczna

Dzisiaj byliśmy w szpitalu ortopedycznym na konsultacji aby upewnić się czy operacja stawów biodrowych Filipka jest konieczna. Pan Profesor bo zbadaniu i obejrzeniu zdjęć rtg Fila potwierdził, że oba stawy są zwichnięte i operacja jest potrzebna. Powiedział również, że należałoby Go jak najszybciej zoperować ze względu na to, że ta operacja teraz będzie łatwiejsza do […]

czytaj dalej...

Segregacja zabawek i nauka kolorów :)

Filipek coraz bardziej nas zaskakuje:) Zauważyliśmy ostatnio, że zaczyna segregować rzeczy i że lubi porządek. Jak podamy mu pudełko z zabawkami, w którym powinny być na przykład same samochody – robi przegląd 🙂 Wyrzuca z niego wszystkie inne zabawki i rzeczy, które nie pasują do danego pudełka. Robi to tak sprawnie i perfekcyjnie, że trudno […]

czytaj dalej...

Zmiana lekarza !

Zbyt długie czekanie na wizyty (około 8-9 miesięcy) oraz lakoniczny jej przebieg spowodował, że postanowiłam zmienić lekarza neurologa. A z racji tej, że mieliśmy już przyjemność poznania i bycia na wizycie u innej pani doktor – postanowiliśmy się do niej zapisać. I można wszystko, tylko trzeba chcieć. Jak się okazało Pani doktor przyjmuje na NFZ […]

czytaj dalej...

Czarna Sobota !!!!

Boże jak ja nie lubię takich wpisów jak ten…. Popołudniu Filipek zakrztusił się przy jedzeniu… Pojawiła się bardzo gęsta ślina, która zaczopowała w gardle jedzenie i Filipek miał problemy z oddychaniem. Nie pomagało klepanie po pleckach, próby wyjęcia resztek jedzenia z buzi… Robił się siny i przestawał oddychać… Na szczęscie byliśmy akurat w ośrodku rehabilitacyjnym […]

czytaj dalej...

Kolejny turnus w Zabajce 2 :)

Od 18 lutego do 3 marca będziemy na turnusie rehabilitacyjnym w Złotowie. Filipek bardzo lubi tam jeździć i ćwiczyć. Lubi swoich terapeutów a to jest ważne bo dziecko inaczej pracuje z osobą z którą lubi pracować. W naszym planie są takie zajęcia jak: terapia zajęciowa, terapia ręki, zajęcia na sali, basen, stymulacja wielozmysłowa, zajęcia z […]

czytaj dalej...

A jednak… czyli kontrolna wizyta u ortopedy…

Dzisiaj byliśmy na wizycie kontrolnej u ortopedy. Filipek miał robiony rentgen bioder aby sprawdzić czy się pogorszyło czy są w takim stanie jak przy ostatniej wizycie. Niestety okazało się, że oba stawy biodrowe są w złym stanie – choć lewe jeszcze nie jest tak zwichnięte jak prawe. Pan doktor powiedział nam, że konieczna jest operacja […]

czytaj dalej...

Odwiedziny Prezydenta Miasta Poznania

Dzisiaj od rana pełna mobilizacja ze względu na odwiedziny Prezydenta Miasta Poznania. Na relacji ze spotkania z władzami przedszkola na kilku zdjęciach widać naszego małego chłopaka dzielnie ćwiczącego na macie. (więcej…)

czytaj dalej...

Małymi kroczkami :)

Cały czas zauważamy nowe postępy u Filipka 🙂 Ostatnio zauważyliśmy, że chce chodzić 🙂 Co prawda nie jest tego robić jeszcze samodzielnie (wierzymy cały czas, że kiedyś przyjdzie taki dzień i Filip sam będzie chodził!), ale przy naszej pomocy. Trzymamy Go pod paszkami a On stawia ładnie kroczki. Są to jeszcze trochę niezdarne kroczki ale […]

czytaj dalej...

Komunikacja alternatywna

Z racji tego, że Filuś próbuje się z nami komunikować na swój sposób i ma potrzebę nauczenia się sposobu porozumiewania się przystosowanego do jego możliwości postanowiliśmy razem z jego wychowawczynią z przedszkola wprowadzić taką mowę alternatywna. Mamy karteczki z różnymi rysunkami obrazującymi m.in. picie, jedzenie, dana zabawkę czy odpoczynek. Pokazujemy te karteczki Filipkowi aby wybrał […]

czytaj dalej...

Wesołych Świąt!

Zdrowych, spokojnych Świąt Bożego Narodzenia, w rodzinnej atmosferze przy świątecznym stole! Dla wszystkich naszych przyjaciół, rodziny, znajomych, ludzi o dobrym sercu i nie tylko….   Życzy: Justyna, Jarek, Ada i Filipek 🙂    

czytaj dalej...

Jak dzieci pieką pierniczki :)

Pieczenie pierniczków w przedszkolu Filipka. Bardzo fajny pomysł Pań z przedszkola. Było to takie rodzinne spotkanie dzieci z przedszkola. Filip z Adusią urabiali ciasto, wałkowali je, wycinali foremkami przeróżne kształty, a gdy były już upieczone to je malowali 🙂 zabawa była niesamowita – Filowi najbardziej podobało się wałkowanie ciasta i rozrzucanie posypki na podłogę, natomiast […]

czytaj dalej...

Termin kolejnego zabiegu…

Byliśmy na wizycie kontrolnej u chirurga, który operował lewe jąderko Filipka. Wszystko jest dobrze, jąderko na swoim miejscu. Teraz pozostaje przeprowadzić taki sam zabieg na prawym jąderku. Niestety musimy czekać aż do 27 kwietnia 2014 roku, bo nie ma wcześniejszego terminu, bo kontrakt za mały a za dużo dzieci…. Nie chce mi się już tego […]

czytaj dalej...

Pierwsza wizyta u ortodonty

Umówiliśmy się na wizytę u ortodonty, ponieważ od dłuższego już czasu niepokoi nas zły zgryz u Filipka. Postanowiliśmy zasięgnąć opinię specjalisty. Pani doktor powiedziała nam, że rzeczywiście zgryz jest nieprawidłowy i spowodowane jest to prawdopodobnie przez to, że Filip oddycha przez buzię, przez co górna szczęka jest bardziej wystawiona do przodu. Mamy ćwiczyć z płytkami […]

czytaj dalej...

Mały zabieg laryngologicznych

Dzisiaj byliśmy na podcięcie wędzidełka pod języczkiem. Okazało się, że Filipek ma bardzo krótkie wędzidełka, które ogranicza zakres ruchu języczka, a co za tym idzie problemy z mową. Pani laryngolog nie chciała zwlekać i podjęła decyzję o zabiegu. Sam zabieg jest bardzo krótki ale nieprzyjemny dla dziecka. Oczywiście wykonywany przy znieczulenia – ale te metalowe […]

czytaj dalej...

A ja potrafię pić z kubeczka :)

Ha ha kolejna umiejętność naszego dzielnego synka! Od jakiegoś już czasu uczymy się picia z kubeczka i w domku i w przedszkolu. Jak chce pić to tylko z kubeczka. Zaczynaliśmy od specjalnego, takiego małego  kubeczka musteli, następnie przeszliśmy do kubeczka z ikei a teraz to Filipek radzi sobie ze wszystkimi kurkami a nawet szklaneczkami :). […]

czytaj dalej...

Usprawniamy się w Zabajce 2

Od 18 września do 1 października byliśmy na kolejnym już turnusie rehabilitacyjnym w Zabajce. Bardzo chcieliśmy Wam wszystkim podziękować za możliwość skorzystania z turnusy – dzięki Waszemu 1%. Gdyby nie to nie moglibyśmy sobie na to pozwolić… Koszt takiego turnusu to 5200 zł za dwa tygodnie…   Filipek bardzo dobrze sobie radzi na zajęciach. Współpracuje […]

czytaj dalej...

Pierwsza infekcja przedszkolna za nami…

Zaczęło się… Tydzień w przedszkolu i Fil załapał infekcję… Na szczęście jest już za nami. Być może nowe środowisko, nowe bakterie, osłabione dzieci… Mam nadzieję, że choroby będą sporadyczne!   Ciocie przedszkolne zachwycone Filipkiem – nie mogą uwierzyć, że jest tak pogodnym dzieckiem, stałe uśmiechniętym. Mówią, że bardzo fajnie potrafi się komunikować – pokazuje co […]

czytaj dalej...

Jestem dzielny!

Drugi dzień w przedszkolu- a Filipek został sam. Nie to, że mama nie chciała czy nie mogła- nic z tego! Panie w przedszkolu postanowiły zrobić taki mały test samodzielności Filowi, po tym jak w pierwszy dzień synuś radził sobie doskonale z nowym otoczeniem, nowymi ludźmi i dziećmi. Ja byłam cały czas dostępna pod telefonem w […]

czytaj dalej...

Jestem przedszkolakiem :)

Dzisiaj Filipek poszedł do przedszkola specjalnego „Orzeszek”. Długo wyczekiwaliśmy na ten dzień. Byliśmy pełni obaw i nadziei. Jak to w życiu bywa – my rodzice byliśmy bardziej zdenerwowani tym pierwszym dniem niż nasze dziecko 🙂 Na szczęście On nic jeszcze nie rozumie. Bardzo się cieszymy, że Filipek został przyjęty do przedszkola, ponieważ będzie miał stały […]

czytaj dalej...

Potrafię … :)

Krótkie podsumowanie umiejętności naszego Synka 🙂 Obraca się z plecków na brzuszek i odwrotnie, podnosi głowę leżąc na brzuszku, podpiera się na rączkach, uwielbia się kulać i poruszać na pleckach (z tym jednak staramy się walczyć, gdyż jest to nienaturalny sposób poruszania się i powoduje też złe ułożenie głowy oraz obtarcia na włosach w okolicach […]

czytaj dalej...

Mamy już Łuski i coś nowego :)

Odebraliśmy dzisiaj gotowe łuseczki ! Są bardzo ładne (wizualnie oczywiście) i wyglądają na porządnie wykonane. Mają specjalne podbicie, żeby Filipek nie musiał zakładać dodatkowo bucików i mieć tym samym większe obciążenie. Są ładne niebieskie w zwierzątka :). Wierzę, że będą ładnie trzymać nóżki, aby ich nie wykoślawiał.  Za jakiś czas napiszę jak się sprawują 🙂 […]

czytaj dalej...

Dzień zabiegu – jąderka…

Dzisiaj Filipek miał zabieg – ściągnięcie lewego jąderka. Cały zabieg trwał około godziny. Pan doktor, który operował Filipa, powiedział że wszystko poszło dobrze, nie było żadnych komplikacji i powinno być już dobrze. Najważniejsze, że synuś bardzo dobrze zniósł cały zabieg i narkozę, bo tego najbardziej się bałam. Nie płakał po powrocie z sali operacyjnej i […]

czytaj dalej...

Laryngolog

Od paru dni Filipkowi ciężko się oddycha, sprawia wrażenie, że ma zapchany nosek a w nocy chrapie jak mops…. Robiliśmy inhalację, odwiedzaliśmy specjalistów: pulmonologa i pediatrę i bez żadnych efektów… Nie mając już żadnych pomysłów co robić aby pomóc synusiowi postanowiliśmy zasięgnąć opinii laryngologa. I dobrze zrobiliśmy ! Po zbadaniu uszek, noska i gardła, pani doktor powiedziała, […]

czytaj dalej...

Przymiarka Łusek

Byliśmy dzisiaj w Łodzi na przymiarce łusek. Łuski są jeszcze w pierwotnej fazie,  praktycznie sama „obudowa. Pani Dorotka, która wykonuje te „cuda” dla Filipka, przymierzała, docinała, dopasowywała je tak aby dobrze służyły swojemu Panu :). Efekt końcowy zobaczymy pod koniec lipca. Cieszę się, bo mam nadzieję, że pomogą Mu utrzymywać stópki prawidłowo, co jest ważne […]

czytaj dalej...

Już po raz trzeci w Zabajce :)

Już po raz trzeci byliśmy na turnusie rehabilitacyjnym w Zabajce 2. Jak zwykle jesteśmy bardzo zadowoleni, że mogliśmy tam być i usprawniać działania naszego Maluszka. Filipek potrzebuje od czasu do czasu taki „efektywny wycisk”, który daje „kopa” do dalszego działania. Dużo osób pyta się nam jak Filip daje radę na takim turnusie – przecież jest […]

czytaj dalej...

Filipek dostał się do przedszkola !!!!

Kochani, byliśmy dzisiaj na spotkaniu rekrutacyjnym w  przedszkolu specjalnym „Orzeszek”. Jest to bardzo fajna placówka dla takich dzieciaczków jak Filipek, oferują dużo ciekawych zajęć i terapii. Były wolne tylko dwa miejsca i udało się nam !!! Po południu zadzwonił do mnie Dyrektor Przedszkola i poinformował, że podjęli decyzję aby przyjąć Fila. Bardzo się cieszymy, bo […]

czytaj dalej...

A jednak będzie zabieg…

Na dzisiejszej wizycie pan doktor potwierdził potrzebę wykonania zabiegu – ściągnięcia lewego jąderka. Ustaliliśmy, że stawimy się do szpitala 7 lipca aby wykonać wszystkie potrzebne badania oraz konsultację z anestezjologiem. Jak anestezjolog zakwalifikuje Filipka na zabieg to będzie go miał 8 lipca. Sam zabieg ma potrwać około 30 minut. Doba w szpitalu, i gdy nic […]

czytaj dalej...

Wizyta u ortopedy

Pan doktor, do którego udaliśmy się z wizytą – zrobił na mnie bardzo dobre wrażenie. Czasami tak mamy, widzimy pierwszy raz człowieka i intuicja podpowiada nam czy jest on w porządku czy coś nam nie pasuje w nim… Na szczęście, jak się okazało już po wizycie pan doktor należy do grupy „w porządku” 🙂 Po […]

czytaj dalej...

Myślę więc jestem…

Filipek jest coraz bardziej świadomy swojego ciała i otoczenia. Bardzo często „łapiemy” Go jak podgląda co robi Ada lub my i  próbuje zrobić to samo – np. kiedyś czesałam Adusi włoski szczotką a Filuś obserwował uważnie co my robimy, jak odłożyłam szczotkę, to ją podniósł, obejrzał dokładnie całą a następnie przyłożył do włosków i próbował […]

czytaj dalej...

Urodziny Fila ciąg dalszy :)

Kochani, nasze Słoneczko dzisiaj imprezowało 🙂 tzn. przyjmowało gości urodzinowych 🙂 Zamówiliśmy Mu przepiękny torcik z kolorowym autkiem (jak tatuś znajdzie troszkę czasu to zamieści zdjęcie 🙂 ) a świeczuszki pomagała dmuchać siostra. Filip okazał się bardzo towarzyskim gospodarzem, przechodził z rąk do rąk aby móc z każdym zamienić pare „gugu i gegu”, był zadowolony […]

czytaj dalej...

3 urodzinki Filipka

I tak minęły już trzy latka. Nasz ukochany synuś kończy dzisiaj trzy latka! Sto lat sto lat Filipku – życzymy Ci dużo dużo zdrówka, wytrwałości i siły do dalszej walki, pogody ducha i ciągłego uśmiechu na Twoim milusim pyszczku 🙂 Życzymy aby Twoja ciężka praca przynosiła jak najlepsze efekty i żeby rodzice z optymizmem mogli […]

czytaj dalej...

Okularki już na nosku

Odebraliśmy właśnie okularki – niebieskie fisher-price typu flexi na gumeczce. Trudno się przyzwyczaić do widoku Fila w okularkach. On sam tuż po założeniu walczył z tym „ciałem obcym” na nosie ale na szczęście tylko przez chwilkę 🙂 Już przy wychodzeniu z salonu optycznego przestał się nimi interesować. (więcej…)

czytaj dalej...

Jednak będą okularki …

Jesteśmy właśnie po wizycie u naszej pani okulistki. Na szczęście jest lepiej niż było – ale pani doktor zdecydowała, że trzeba pomóc Filipkowi w lepszym widzeniu świata  i przepisała okularki. Prawe oczko ma +1 a lewe + 1,25 – dużo pomogły mu zajęcia u tyfolopedagoga bo w sierpniu 2011 roku miał prawe oczko + 3. […]

czytaj dalej...

Kolejny raz w „Zabajce”

Dzięki pieniążkom z 1% mogliśmy sobie pozwolić na kolejny turnus rehabilitacyjny w Zabajce 2. Oczywiście nisko się kłaniamy wszystkim, którzy przekazali Filipkowi swój jeden procent 🙂 Piszę tego posta już po turnusie – takie podsumowanie. Muszę Wam powiedzieć, że jestem bardzo dumna z naszego synka !!! Bardzo ładnie ćwiczył, chciał współpracować z terapeutami, nie buntował […]

czytaj dalej...

Kontrola jąderek

Byliśmy na kolejnej kontrolnej wizycie u chirurga z jąderkami Filipka. W ramach przypomnienia – Filipkowi nie zeszły jeszcze jąderka, na szczęście są „ściągalne ręcznie” więc codziennie ćwiczymy mięsień aby jąderka same zeszły, jeśli się nam to nie uda to pozostaje zabieg operacyjny. Pan doktor powiedział, że nie jest tak źle. Prawe jąderko jest lepiej „usytuowane” […]

czytaj dalej...

Postępy w rehabilitacji

Wiele osób pyta nas czy są postępy w rehabilitacji Filipka. Postępy są – może nie jakieś przełomowe ale są i nas cieszą. Filipek jest troszkę silniejszy w tułowiu, lepiej kontroluje głowę – choć mogłoby być dużo lepiej, zaczyna używać rączek do podporów, próbuje podnieść się z leżenia – tak trochę udaje się mu podnieść główkę […]

czytaj dalej...

Masuję, masuję i nic z tego…

Masuję, masuję i nic z tego… Nie widzę poprawy… Jąderka nie zeszły, choć czasami mam wrażenie że coś tam jest lepiej. Nawet jeśli uda mi się złapać jąderko to po chwili wraca ono do góry. Jestem ciekawa co powie chirurg na kolejnej wizycie. Trudno mi określić czy jest lepiej czy gorzej. Boję się trochę zabiegu […]

czytaj dalej...

Kolejne Święta Filipka – tym razem w domku !

Kolejne Święta Bożego Narodzenia Filipka. Najważniejsze, że w domku !!! Święta spędziliśmy w domku z rodzinką i było fajnie i wesoło. Przede wszystkim byliśmy razem, zdrowi i szczęśliwi, że możemy być razem. Zawsze okres świąteczny przynosi nam wiele nadziei i optymizmu do dalszego działania. Mamy nadzieję, że już będzie tak zawsze – że każde Święta […]

czytaj dalej...

Wizyta u chirurga

Byliśmy na wizycie w poradni chirurgicznej. Martwią nas jąderka Filipka, które jeszcze nie zeszły… Pan doktor zalecił nam masowanie i naciąganie mięśnia aby te jąderka zeszły. W przeciwnym razie trzeba będzie nacinać … Chcielibyśmy tego uniknąć ale nie wiemy czy to nam się uda. O tyle jest dobrze, że na wizycie lekarz mógł ręką wyczuć […]

czytaj dalej...

Podziękowania dla Was wszystkich i nie tylko :)

Kochani bardzo i to bardzo serdecznie chcemy podziękować Wam wszystkim za pomoc jaką okazujecie nam w codziennej walce o lepsze jutro dla naszego synusia. Dziękujemy nie tylko za przekazywanie 1% ale również za dobre słowa jakimi nas obdarzacie, za to że jesteście przy nas i w trudnych chwilach i tych radosnych, że zawsze możemy na […]

czytaj dalej...

Powrót do szarej codzienności :)

I tak oto wracamy do naszych codziennych zajęć… Kontrola u pulmonologa – oskrzela są czyściutkie, dostaliśmy dalsze wskazówki dotyczące inhalowania się 🙂 Od tej pory mamy pokazywać się kontrolnie co dwa miesiące, chyba że pojawi się jakaś infekcja to wtedy od razu pan doktor nas przyjmie pomimo, że jest długi czas oczekiwania na wizytę. Trafiliśmy […]

czytaj dalej...

Turnus rehabilitacyjny w „Zabajce 2”

Wybraliśmy się na kolejny już turnus rehabilitacyjny. Tym razem do Ośrodka rehabilitacyjnego w Złotowie, który nosi ciekawą nazwę „Zabajka 2”. Słyszeliśmy wiele dobrych opinii od rodziców i postanowiliśmy sami się przekonać jak tam jest. Tak naprawdę to dzięki wszystkim ludziom o dobrym sercu, którzy przekazali swój 1% na rehabilitację Filipka mogliśmy tam pojechać. Koszt takiego […]

czytaj dalej...

Dodatkowe zajęcia u logopedy :)

Nasza Pani Jola (logopeda Filipka) powiedziała nam dzisiaj, że Filipek dobrze rokuje  i chce abyśmy przychodzili na dodatkowe zajęcia logopedyczne finansowane przez PFRON. Bardzo nas to cieszy, bo wiemy jak bardzo ważne dla Filipka są te zajęcia. I co nas cieszy również nie będziemy musieli ponosić dodatkowych kosztów. Te dodatkowe zajęcia będą prowadzone przez sześć […]

czytaj dalej...

Potwierdzenie diagnozy…

Dzisiaj byliśmy na kolejnej wizycie u neurologa. Pani doktor po wszystkich badaniach potwierdziła postawioną już wcześniej diagnozę – dziecięce porażenie mózgowe… Wybaczcie, że pozostawię ten post bez większych komentarzy – bo co tu mówić… Trudno przyjmuje się kolejne diagnozy, choroby dziecka… I pomimo, że było wcześniej podejrzenie MPD to mieliśmy nadzieję, że nie potwierdzi się […]

czytaj dalej...

Przygoda w markecie…

Pojechaliśmy do marketu na zakupy…. gdy przechodziliśmy obok palet z wystawionymi napojami gazowanymi – jedna z tekturowych palet rozdarła się pod wpływem ciężkości napojów i jedna z butelek spadła na podłogę… tuż przy naszych nogach, przy wózku z Filipkiem. Nic że mieliśmy całe buty, nogi i ubrania od napoju, najgorsze było to że w pewnym […]

czytaj dalej...

Kontrola w Krakowie

Pan Docent troszkę się zdziwił gdy wyczytał nasze nazwisko 🙂 Pewnie myślał, że gdy będzie wszystko dobrze to się nie pokażemy albo że wrócimy do poradni w Poznaniu ? Po zbadaniu Fila, powiedział że wszystko jest w porządku, ciśnienie w zastawce właściwe i oby było tak dalej. Filipek może latać samolotem, a przewód do otrzewnej […]

czytaj dalej...

Mamy już swój theratogs

Odebraliśmy theratogs. Pani, która zamówiła go dla nas dopasowała obie części do Filipka. Uczyliśmy się jak poprawnie zakładać kombinezon, aby działał tak jak powinien. Nie może się on nigdzie marszczyć czy zawijać aby nie powodował dyskomfortu przy noszeniu. Na początek mamy zakładać go na 1 godzinę dziennie, po dwóch dniach zwiększyć do 2 godzin, po […]

czytaj dalej...

Nowości u Filipka :]

Nasz synuś znalazł sobie nową metodę przemieszczania się. Leżąc na pleckach odpycha się nóżkami i przesuwa się do przodu. Jak taki pełzający robaczek 🙂 I potrafi tak „chodzić” po całym pokoju. A jak chce dosięgnąć czegoś co leży poza zasięgiem jego rączki to kombinuje tak długo aby to zdobyć. Mała madralka z niego się robi 🙂 […]

czytaj dalej...

Rozpoczynamy współpracę z logopedą

Trochę późno trafiliśmy do logopedy… Ale trzeba robić wszystko aby wyszło jak najlepiej. I jak mówi przysłowie: „lepiej późno niż wcalej”… Pracę zaczęliśmy od masowania języczka oraz buźki. Filipek poddawał się tym przyjemnością bez żadnego protestu. Mamy codziennie rano masować języczek aby lepiej czuł. Buźkę mamy masować trzy razy dziennie. Doszły dodatkowe obowiązki dla mamy… […]

czytaj dalej...

Mała mądralka :)

Dzisiaj na zajęciach u tyflopedagoga – nasz mały synek bardzo nas zaskoczył !!! Pani prowadząca zajęcia nakładała na taki specjalny telewizorek różnego rodzaju kartki z symbolami geometrycznymi, w przeróżnych kolorach a następnie na to nałożyła takie plastikowe kółko, które można było zakręcić. Filipkowi tak to się spodobało, że bardzo szybko załapał o co chodzi 🙂 […]

czytaj dalej...

Thera togs

Dzisiaj byliśmy przymierzać theratogs dla Filipka. Jest to rodzaj kombinezonu, często nazywa się go „sztuczną skórą”. System TheraTogs  jest  przeznaczony dla dzieci i dorosłych z zaburzeniami neuromotorycznymi. Ma na celu poprawę postawy. Gdy już Filuś miał założony ten kombinezon składający się z kamizelki i „spodenek” – widzieliśmy różnicę już po chwili, tzn. był bardziej zwarty, sztywniejszy w […]

czytaj dalej...

Tyflopedagog i muzykoterapia

Od dzisiaj będziemy chodzić na rehabilitację oczek do pani tyflopedagog. Filip był w swoim świecie – był zachwycony przeróżnymi lampkami, różnokolorowymi, o różnych kształtach. Robimy ćwiczenia mające na celu poznawanie swojego ciała – metoda Knilla. Filipek uczy się skupienia wzroku na różnych przedmiotach, musi (powinien) śledzić tor lotu kulki, która spada po listkach drzewa lub […]

czytaj dalej...

Bakteria w moczu …

Byliśmy dzisiaj na badaniach krwi i moczu, ponieważ Filipek od paru dni miał takie dziwne skoki temperatur – co prawda nie była to wysoka temperatura ale nie mogliśmy pozostawić tego bez żadnych badań. Wyniki krwi i crp są bardzo dobre, co oczywiście nas cieszy, niestety w moczu wyszła jakaś bakteria. Na szczęście nie jest to […]

czytaj dalej...

I tak minęły dwa lata

Nasz skarbuś skończył dzisiaj dwa latka ! Szybko minęło. Były to ciężkie dwa lata… Trudne narodziny, ciężkie tygodnie w szpitalu, kilkukrotny pobyt w szpitalu… Dobrze, że mamy to wszystko za sobą. Teraz będą lepsze dni i tego się trzymajmy. Był tort, byli goście, prezenty, życzenia zdrowia i zabawa do późnego wieczora 🙂 Oczywiście razem z […]

czytaj dalej...

Pierwsze testy pionizatora

Teraz możemy powiedzieć coś więcej o pionizowaniu Filipka. Mały bardzo dobrze czuje się w tej pozycji. Przede wszystkim lepiej czuje nózki ( w końcu może się zorientuje po co je ma 🙂 ), patrzy na świat z innej perspektywy, która wydaje się być dla niego dużo ciekawsza. Uwielbia oglądać telewizor będąc w pionizatorze, a co […]

czytaj dalej...

Pionizator

Kolejny krok w rehabilitacji naszego synka. Nasi rehabilitanci podjęli decyzję o rozpoczęciu pionizowania Filipka.  W tym celu musieliśmy zakupić pionizator. Najbardziej odpowiedni dla Fila okazał się być model pionizatora o milusiej nazwie „Kotek 2”. Pani Joasia pomogła nam odpowiednio ustawić go do wzrostu Filipka i zaleciła pionizować Małego trzy razy po 15 minut, a następnie […]

czytaj dalej...

Wracamy do ćwiczeń

Ćwiczenia czas zacząć 🙂 Skończył się okres przeznaczony na rekonwalescencję po pobycie w szpitalu. Nasi rehabilitanci byli zaskoczeni zmianą jaka zaszła u Filipka – pamiętali takiego trochę przerośniętego niemowlaka a teraz jest już chłopczyk 🙂 Najważniejsze jednak, że nie jest tak źle z formą synusia …  Muszę powiedzieć, że rehabilitanci byli zaskoczeni – myśleli że będzie […]

czytaj dalej...

Dochodzimy do siebie

Jeszcze nigdy sprzątanie nie sprawiało mi tyle przyjemności !!! Wiem, że brzmi to niewiarygodnie – sama nie mogę uwierzyć że to napisałam 🙂 Ale tak jest – przynajmniej teraz. Cieszy mnie praktycznie wszystko 🙂 Jestem ciekawa jak długo potrwa ten stan ? 🙂 Jesteśmy w domu i to się liczy z resztą sobie poradzimy, zgodnie […]

czytaj dalej...

Podziękowania !

Kochani, bardzo serdecznie z całych naszych czterech serduszek chcielibyśmy wszystkim podziękować. Przede wszystkim Panu Docentowi Kwiatkowskiemu – ordynatorowi oddziału neurochirurgii w Prokocimiu, który bez żadnych problemów przyjął nas na swój oddział i robił wszystko co mógł zrobić aby pomóc naszemu synkowi,  za dbałość o pacjentów, za dobre słowo (można by tak wymieniać bez końca 🙂 ) […]

czytaj dalej...

Udało się :)

Dopiero gdy zobaczyłam Jarka uwierzyłam, że wracamy do domu 🙂 Pomimo, że pakowałam torby i szykowałam wszystkie nasze rzeczy. Nazbierało się ich tyle, że byłam sama w szoku skąd, tym bardziej że przyjechaliśmy tylko z jedną dużą torbą… Tak się mówi, ale to Jarek nam dowiózł, to musiałam dokupić i tak się uzbierał cały bagażnik […]

czytaj dalej...

Zdjęcie szwów

Zdjęcie szwów poszło gładziutko ! Ranka bardzo ładnie się goi. Wszystko wskazuje na to, że jutro wracamy do domku ! Filip jest w dobrym nastroju, wesoły, zdrowo wygląda… czego więcej chcieć 🙂 Będzie brakowało mi tych wszystkich ludzi dobrego serca, którzy przez cały nasz pobyt pomagali nam, byli z nami, wspierali nas w tej trudnej […]

czytaj dalej...

Przygotowania do wyjścia :)

Byliśmy dzisiaj na kompleksowych badaniach kontrolnych. Od zabiegu minął tydzień i lekarze chcą się upewnić, że nic złego się nie dzieje , a przede wszystkim sprawdzają wszystko pod kątem naszego wyjścia do domku 🙂 Oprócz przeróżnych badań krwi, moczu, usg, tomografu komputerowego główki – wyjęto wejście z szyjki. Nie wyglądało ono zaciekawie, było zaczerwienione i […]

czytaj dalej...

Dzień po operacji…

Od samego rana czekałam na telefon z sali pooperacyjnej – zastanawiałam się czy jest wszystko dobrze, czy Filuś miał często bezdechy i co najważniejsze czy wróci dzisiaj czy zostanie jeszcze na obserwacji??? Mój niepokój został rozwiany o godzinie 9-tej kiedy to przywieźli synusia na oddział. Filuś był w dobrym nastroju, wiercił się w wózku, gaworzył […]

czytaj dalej...

Operacja

Już od 6 rano Filuś jest na kroplówce, drenaż jest zamknięty – pozostało czekać na telefon z sali operacyjnej. Zadzwonili o 10-tej. Operacja skończyła się około godziny 12-stej. Lekarz operujący poinformował mnie, że nie było żadnych komplikacji, wszystko poszło zgodnie z planem. Dren został założony do otrzewnej, bo nie było przeciwwskazań. Zastaweczka została założona po […]

czytaj dalej...

Będzie czy nie ?

Są już wyniki – trzeci płyn jest jałowy ! Jest decyzja o zabiegu – jutro Filuś będzie miał założony nowy układ zastawkowy. Prawdopodobnie pójdzie jako pierwszy, ponieważ lekarze boją się żeby nic nie złapał a poza tym od godziny 6 rano będzie miał zamknięty drenaż i nie mogą długo go tak trzymać. Nie mogę uwierzyć, […]

czytaj dalej...

W oczekiwaniu na decyzję

Dzisiaj decyzyjny dzień ! Od rana same badania – najpierw krew na posiew, potem płyn. Pozostało czekać na dobre wyniki z laboratorium. Każdy telefon w dyżurce pielęgniarskiej powodował u mnie szybsze bicie serca i nasłuchiwałam czy mówią coś o wynikach… Wieczorem byłam już tak wyczerpana psychicznie że bardzo szybko usnęłam 🙂

czytaj dalej...

Czyżby światełko w tunelu ???

Pierwsze badanie płynu wyszło dobrze – płyn jest jałowy choć cytoza bardzo wysoka bo prawie 4200. Bardzo mnie to zaniepokoiło więc zapytałam pielęgniarki od czego to zależy. Wytłumaczyła mi, że wysoka cytoza może świadczyć o tym, że jest więcej białka albo martwych komórek i nie musi to być równoznaczne z obecnością bakterii w płynie. Po raz […]

czytaj dalej...

Kolejne ciekawe odwiedziny :)

Dzisiaj było pierwsze pobranie płynu do badań po operacji. Jestem ciekawa jakie będą wyniki. Zauważyłam, że zaczął coraz mniej drenować. Przed wypłukaniem krwiaka drenował po 200 ml na dobę teraz po 50-60 ml. Jest to duża różnica. Po południu mieliśmy kolejne ciekaw odwiedziny – przyszło do nas dwóch bardzo sympatycznych kleryków ze Zgromadzenia Księży Najświętszego Serca […]

czytaj dalej...

Odwiedziny Kardynała Dziwisza

Dzisiaj  szpital odwiedził specjalny gość – kardynał Stanisław Dziwisz. Po przywitaniu przez Dyrekcję Szpitala Kardynał wyruszył w podróż po wszystkich oddziałach. Wszedł do naszej izolatki, przywitał się podał mi rękę, zapytał jak się czuję, skąd jesteśmy, na co choruje Filipek a następnie położył na Jego główkę ręce odmówił  modlitwę w intencji zdrowia i powodzenia kolejnej […]

czytaj dalej...

Jesteśmy razem :)

Już o 8 rano zadzwonili na oddział, że można przyjechać po Filipka 🙂 Bardzo się ucieszyłam, że zobaczę moją kochaną kruszynkę ! Jaki był zadowolony jak zobaczył mnie i „swoje” szpitalne łóżeczko i znajome ciocie pielęgniarki. Mam wrażenie, że zadomowił się na oddziale. Tyle czasu tam spędził, jak drugi dom. Ma wkłucie takie głębsze w […]

czytaj dalej...

Jeszcze na pooperacyjnym

Jeszcze jedną dobę spędzi Filuś na oddziale pooperacyjnym, ze względu na częste bezdechy i wprowadzenie dwóch nowych antybiotyków – jeden na bakterię w płynie a drugi zleciła pani genetyk. Najgorsze w tym wszystkim jest to, że nie można Go zobaczyć bo nie wolno tam wchodzić osobom z zewnątrz. A już bardzo tęsknię za nim i […]

czytaj dalej...

Wymiana drenu

O godzinie 7:30 zadzwonili z sali operacyjnej, że mogą zwozić Filipka na zabieg. Będzie miał wymieniony cały drenaż zewnętrzny a nowy założony będzie po drugiej ( lewej) stronie – lekarze chcą wyeliminować każde możliwe źródło zakażenia. Operacja skończyła się około godziny 10-tej. Lekarz operujący poinformował mnie, że wszystko poszło dobrze, nie było żadnych komplikacji a […]

czytaj dalej...

Żółty płyn !!!

Z dnia na dzień kolor płynu się zmieniał – od lekkiego zażółcenia do takiego rażącego żółtego !!! Jeszcze nie widziałam płynu w takim kolorze! Co to za bakteria? Filipek zaczął gorączkować – od wczorajszego wieczoru ma przez cały czas podwyższoną temperaturę i jest niespokojny. Neurochirurdzy podjęli decyzję o wymianie całego drenu zewnętrznego, bo podejrzewali że […]

czytaj dalej...

Akurat na Święta …

Tym razem mamy nieładny płyn mózgowo-rdzeniowy. Jest jakiś taki mętnawy. Pobrali go na badania oraz krew na posiew, aby skontrolować bakterię która „zamieszkała” u Filipka. Popołudniu były już wstępne wyniki – nadal jest bakteria we krwi i pojawiła się teraz bakteria w płynie… Skąd??? Nie wiem skąd te świństwa się biorą. Tak możemy bawić się […]

czytaj dalej...

Badanie brzuszka

Popołudniu przyszła do nas pani gastrolog z nowoczesnym przenośnym aparatem do usg aby skontrolować brzuszek Filipka. Po tej całej sytuacji z zaropiałą końcówką drenu w otrzewnej teraz lekarze cały czas kontrolują brzuszek. U nas na oddziale w Poznaniu lekarze nic by sobie z tego nie robili, a gdzie tu pomyśleć o sprowadzeniu specjalistów !!! Jak […]

czytaj dalej...

Mamy antybiotyk

Od dzisiaj podają Filipkowi antybiotyk na bakterię, którą ma we krwi. Nie obyło się bez problemu, ponieważ okazało się że jest uczulony na na ten lek który mu podano. Po chwili od podania zrobił się czerwony na buźce i szyjce oraz na ramionach. Na całe szczęście okazało się, że jest jeszcze jeden antybiotyk, który powinien […]

czytaj dalej...

Złe wyniki

Płyn mózgowo-rdzeniowy jest jałowy, za to we krwi rośnie bakteria. Boimy się, żeby nie okazało się że to jakieś paskudztwo albo nie daj Boże sepsa!!! Teraz czekamy na antybiogram aby mogli zacząć podawać lek na tą bakterię. Na razie musimy poradzić sobie z pyralginą, którą musi dostawać co 6 godzin, aby nie wybiła się temperatura. […]

czytaj dalej...

Kolejny raz pod górkę…

Filuś obudził się już z temperaturą 39,4° C. Natychmiast pobrano mu krew na posiew oraz płyn na badanie bakteriologiczne. Wszyscy byli wystraszenie, że dzieje się coś nie dobrego. Niecierpliwie oczekiwaliśmy na pierwsze cząstkowe wyniki badań, które mogły wyjaśnić skąd taka temperatura. Gdyby tego wszystkiego było mało to pojawiła się też biegunka i zalecono dietę marchewkową. Na […]

czytaj dalej...

Dalsze leczenie

Kolejne dwa badania wykazały, że płyn jest jałowy. Filipek ma odstawiony antybiotyk aby móc sprawdzić za kilka dni czy rzeczywiście płyn jest czysty bez podawania leków. Wydaje się być wszystko dobrze, ale trzeba poczekać i się upewnić. Co drugi dzień do szpitala przychodzi Mikołaj 🙂 Dzieci mają wiele radości z tego powodu i oczekują już […]

czytaj dalej...

Mikołaj w szpitalu :)

Dzisiaj Mikołajki 🙂 Nawet do szpitala trafił Mikołaj z pluszakami dla choruszków 🙂 Bardzo miło z jego strony. Choć przez chwilę te dzieciaki miały uśmiech na buźkach. Filipek miał robione kontrolne  usg brzuszka – wszystko jest dobrze, nie ma  żadnej ropki i wszystkie narządy są w porządku. Mamy też jałowy płyn. Rzeczywiście płyn jest klarowny […]

czytaj dalej...

Jest bakteria w płynie

Już wiemy, że wyhodowały się dwie bakterie w płynie. Lekarze podjęli decyzję o całkowitym wyłonieniu układu zastawkowego, żeby jak najszybciej pozbyć się bakterii. Czyli zaczynamy wszystko od nowa… Czy nie ma litości dla nas? Ile jeszcze musimy wytrzymać i przejść ? Czy to kiedyś się skończy ? Czy będziemy już tak do końca życia tułać […]

czytaj dalej...

Wracamy na oddział

Ze względu na dużą ilość operacji na główce w ostatnim czasie zostawili Filunia na oddziale pooperacyjnym na jedną dobę. Przywieźli Go  około godziny 13-stej  na oddział. Był w dobrym nastroju, spokojniejszy, widać było że nic Go nie boli. Położyli nas na izolatkę tam gdzie byliśmy ostatnim razem 🙂 Wróciliśmy na stare śmieci. Płyn jest brzydki […]

czytaj dalej...

Już wszystko wiemy …

„Wysadziło” Filipkowi rankę na brzuszku, pokazała się ropa i zaczął „puchnąć” cały przewód na brzuszku w kierunku główki. Już wiedzieliśmy, że musimy pojechać do Krakowa, bo źle się dzieje z układem zastawkowym. Poinformowaliśmy oddział, że przyjedziemy i ruszyliśmy w drogę. Na miejscu, po zbadaniu przez specjalistę Filip zaraz został skierowany na salę operacyjną w celu […]

czytaj dalej...

Poprawa ? Na jak długo ?

Dzisiejsze wyniki crp są duże lepsze – bo mamy 28,5. Ale Filipek jest na antybiotyku. Być może to jakieś bezobjawowe zapalenie płuc??? Myszka ma bardzo słabe płuca i oskrzela – więc być może to coś z tym związane. I brzuszek jest jakby ładniejszy. Być może przez to długotrwałe branie silnych antybiotyków były te problemy brzuszkowe […]

czytaj dalej...

CRP rośnie …

Crp nadal rośnie – dzisiaj wyszło 186, 5 – nie dużo ale urosło… Zaczynamy się coraz bardziej denerwować i myśleć o szpitalu – nie wiemy tylko czy to coś zakaźnego czy może coś z płynem mózgowo-rdzeniowym i powinniśmy udać się na neurochirurgię ??? Mamy poczekać do poniedziałku i wtedy zrobić raz jeszcze crp – i […]

czytaj dalej...

Wysokie CRP !!!!

Rano byliśmy na pobraniu – a w południe zadzwoniła do mnie pani z laboratorium, że Filuś ma zbyt wysoki poziom leukocytów we krwi bo aż 31 tys. oraz wysokie crp 181 (a norma jest do 5). Czyli jest jakiś stan zapalny w organizmie.  Teraz trzeba znaleźć punkt zapalny … Obawiamy się, że może to być coś […]

czytaj dalej...

Coś się dzieje ???

Nie wiemy co się dzieje,  ale nie podoba się nam zachowanie Filipka. Mamy wrażenie, że jest obolały (głównie brzuszek), płacze jak bierzemy Go na ręcę, jak przebieramy… Może coś dzieje się z tym drenem w otrzewnej ??? A może jest to normalna reakcja po tej operacji na brzuszku ??? Brzuszek jest duży, twardy, a jak […]

czytaj dalej...

Powrót do domku :)

Hurrraaaa !!! Wracamy do domku !!! Jak ja się nie mogę doczekać chwili, kiedy usiądziemy wszyscy w samochodzie i ruszymy do domu, do Poznania !!!! Dotrwaliśmy ! Daliśmy radę !!! Udało się Nam !!!! Około godziny 11-stej ruszyliśmy z Prokocimia na miejscu byliśmy po godzinie 16-stej. Filipek troszeczkę marudził, ale nie było tak źle. Cało […]

czytaj dalej...

Badania kontrolne

Dzisiaj Filuś  miał robiony kontrolny tomograf komputerowy główki aby zobaczyć czy wszystko jest dobrze z układem zastawkowym  i czy krwiaczek się zmniejszył. Badania wyszły dobrze – lekarz poinformował nas, że jak do jutra nic niepokojącego się nie wydarzy to wracamy do domku !!!! Wreszcie do domu !!!! Doczekaliśmy się tej chwili !!!

czytaj dalej...

Na własną rękę

Wciąż na intensywnej terapii. Jeszcze chcą zostawić Fila na obserwacji ze względu na częste bezdechy. Już sama nie wiem jak to jest. Jak jesteśmy przy nim ani razu nie ma bezdechu – a w nocy ponoć jeden za drugim. Może to z tęsknoty i poczucia braku bezpieczeństwa. W końcu był z ludźmi, którzy albo podłączali […]

czytaj dalej...